Rendre visible l’invisible

Chaque année, le 30 mai, le monde entier se mobilise pour une cause encore trop méconnue : la sclérose en plaques (SEP).

Initiée en 2009, cette journée a pour but de sensibiliser, informer et soutenir les personnes touchées par cette maladie auto-immune et invalidante.

Si vous ne connaissez pas encore bien la SEP, cet article est l’occasion d’ouvrir les yeux sur une réalité silencieuse, mais bien présente. Une réalité qui concerne des millions de personnes dans le monde, et peut-être même dans votre entourage sans que vous ne le sachiez.

 

🧠 Qu’est-ce que la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire chronique du système nerveux central. Elle attaque la gaine de myéline, cette enveloppe protectrice qui entoure les nerfs, perturbant ainsi la transmission des messages entre le cerveau et le reste du corps.

Les symptômes sont très variables d’une personne à l’autre :

➡ Fatigue extrême

➡ Troubles de l’équilibre ou de la vision

➡ Engourdissements

➡ Troubles cognitifs

➡ Douleurs chroniques

➡ Troubles de la marche…

La SEP évolue souvent par poussées (apparitions soudaines de symptômes) entrecoupées de phases de rémission. Elle peut aussi devenir progressive, avec une aggravation lente et continue.

👩‍⚕️ Qui est touché par la SEP ?

La sclérose en plaques est diagnostiquée en majorité chez des adultes jeunes, entre 20 et 40 ans. Elle touche environ 2,8 millions de personnes dans le monde, dont plus de 120 000 en France.

Elle concerne davantage les femmes que les hommes, dans une proportion de 1,7 femme pour 1 homme.

Ce déséquilibre pose question et oriente les pistes de recherche vers des facteurs hormonaux, environnementaux ou encore auto-immuns. Mais à ce jour, aucune cause exacte n’a été identifiée, et la médecine ne dispose d’aucun traitement curatif.

🧬 Une recherche active mais des réponses encore incomplètes

La science progresse, mais la complexité de la SEP continue de défier les chercheurs. Les traitements actuels permettent de ralentir l’évolution, de réduire la fréquence des poussées, ou de soulager certains symptômes.

Mais ils ne guérissent pas.

Les patients doivent souvent composer avec une incertitude constante : celle de ne pas savoir comment leur maladie évoluera, ni quand surviendra la prochaine poussée.

Cette imprévisibilité a un impact profond sur le mental, l’organisation de la vie quotidienne et la confiance en soi.

🤝 Une maladie invisible… et mal comprise

L’un des défis majeurs autour de la SEP, c’est son caractère invisible.

Beaucoup de symptômes ne se voient pas : fatigue, douleurs, troubles cognitifs…

Ce manque de visibilité alimente l’incompréhension de l’entourage, et parfois la culpabilité des malades.

On entend encore des phrases comme :

« Tu as l’air en forme pourtant ! »

« Mais ça ne se voit pas… »

« Tu exagères, non ? »

Ces remarques, souvent maladroites, renforcent l’isolement.

Pourtant, les malades ont besoin d’écoute, de reconnaissance et de solidarité.

💡 Des approches complémentaires pour améliorer le quotidien

Même s’il n’existe pas de traitement curatif, des solutions alternatives peuvent accompagner les malades dans une démarche globale de bien-être.

Parmi elles, une innovation attire de plus en plus l’attention : le LineQuartz®©.

✨ LineQuartz®© : une technologie au service des cellules

Le LineQuartz®© est un dispositif qui associe luminothérapie, chromothérapie et musicothérapie via la transmission d’ondes à travers des cristaux de quartz.

Il agit au niveau cellulaire, là où naît l’équilibre du corps.

Plusieurs centres spécialisés et témoignages patients ont observé des effets très encourageants :

✔ Réduction du stress et de l’anxiété

✔ Amélioration de la qualité du sommeil

✔ Diminution des douleurs chroniques

✔ Meilleure gestion émotionnelle

✔ Sensation de détente profonde

Bien sûr, il ne s’agit pas d’un remède miracle, mais d’un accompagnement complémentaire, non invasif, qui peut apporter du confort, du soulagement et parfois un regain d’énergie.

🧘 Une vision holistique de la santé

De plus en plus de patients expriment le besoin d’être acteurs de leur parcours de soins, de retrouver un pouvoir sur leur corps, de s’apaiser en profondeur.

Cela passe par une prise en charge globale :

• Médicale
• Psychologique
• Émotionnelle
• Énergétique

C’est dans cette optique que des thérapies comme le LineQuartz®©, la réflexologie, la sophrologie ou encore la cohérence cardiaque trouvent leur place. Elles ne remplacent pas les traitements conventionnels, mais peuvent les compléter efficacement.

💬 Une mobilisation collective nécessaire

La SEP n’est pas qu’une affaire de spécialistes.

C’est un enjeu de société. Pour briser les tabous, soutenir la recherche, favoriser l’inclusion, nous avons tous un rôle à jouer :

👨‍💼 En entreprise : adopter des politiques inclusives, aménager les postes, offrir de la flexibilité.

👨‍⚕️ Dans le monde médical : écouter les ressentis, ne pas minimiser les douleurs invisibles.

👨‍👩‍👧‍👦 En tant que proches : être présents, attentifs, respectueux.

👩‍🎓 En tant que citoyens : s’informer, partager, sensibiliser.

🗣 Ensemble, faisons entendre leur voix

En cette Journée mondiale de la SEP, pensons à celles et ceux qui, derrière un sourire, cachent la fatigue, la douleur, la peur.

🙏 Soutenons-les.

📣 Parler de la SEP, c’est déjà agir.

💬 Et vous, que saviez-vous vraiment de cette maladie avant de lire cet article ?

Partagez cet article, commentez, diffusez les bonnes pratiques.

Ensemble, changeons le regard sur la SEP.

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