Rendre visible lâinvisible
Chaque année, le 30 mai, le monde entier se mobilise pour une cause encore trop méconnue : la sclérose en plaques (SEP).
Initiée en 2009, cette journée a pour but de sensibiliser, informer et soutenir les personnes touchées par cette maladie auto-immune et invalidante.
Si vous ne connaissez pas encore bien la SEP, cet article est lâoccasion dâouvrir les yeux sur une rĂ©alitĂ© silencieuse, mais bien prĂ©sente. Une rĂ©alitĂ© qui concerne des millions de personnes dans le monde, et peut-ĂȘtre mĂȘme dans votre entourage sans que vous ne le sachiez.
đ§ Quâest-ce que la sclĂ©rose en plaques ?
La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire chronique du systÚme nerveux central. Elle attaque la gaine de myéline, cette enveloppe protectrice qui entoure les nerfs, perturbant ainsi la transmission des messages entre le cerveau et le reste du corps.
Les symptĂŽmes sont trĂšs variables dâune personne Ă lâautre :
⥠Fatigue extrĂȘme
⥠Troubles de lâĂ©quilibre ou de la vision
⥠Engourdissements
⥠Troubles cognitifs
⥠Douleurs chroniques
⥠Troubles de la marcheâŠ
La SEP évolue souvent par poussées (apparitions soudaines de symptÎmes) entrecoupées de phases de rémission. Elle peut aussi devenir progressive, avec une aggravation lente et continue.
đ©ââïž Qui est touchĂ© par la SEP ?
La sclérose en plaques est diagnostiquée en majorité chez des adultes jeunes, entre 20 et 40 ans. Elle touche environ 2,8 millions de personnes dans le monde, dont plus de 120 000 en France.
Elle concerne davantage les femmes que les hommes, dans une proportion de 1,7 femme pour 1 homme.
Ce dĂ©sĂ©quilibre pose question et oriente les pistes de recherche vers des facteurs hormonaux, environnementaux ou encore auto-immuns. Mais Ă ce jour, aucune cause exacte nâa Ă©tĂ© identifiĂ©e, et la mĂ©decine ne dispose dâaucun traitement curatif.
𧏠Une recherche active mais des réponses encore incomplÚtes
La science progresse, mais la complexitĂ© de la SEP continue de dĂ©fier les chercheurs. Les traitements actuels permettent de ralentir lâĂ©volution, de rĂ©duire la frĂ©quence des poussĂ©es, ou de soulager certains symptĂŽmes.
Mais ils ne guérissent pas.
Les patients doivent souvent composer avec une incertitude constante : celle de ne pas savoir comment leur maladie évoluera, ni quand surviendra la prochaine poussée.
Cette imprĂ©visibilitĂ© a un impact profond sur le mental, lâorganisation de la vie quotidienne et la confiance en soi.
đ€ Une maladie invisible⊠et mal comprise
Lâun des dĂ©fis majeurs autour de la SEP, câest son caractĂšre invisible.
Beaucoup de symptĂŽmes ne se voient pas : fatigue, douleurs, troubles cognitifsâŠ
Ce manque de visibilitĂ© alimente lâincomprĂ©hension de lâentourage, et parfois la culpabilitĂ© des malades.
On entend encore des phrases comme :
« Tu as lâair en forme pourtant ! »
« Mais ça ne se voit pas⊠»
« Tu exagÚres, non ? »
Ces remarques, souvent maladroites, renforcent lâisolement.
Pourtant, les malades ont besoin dâĂ©coute, de reconnaissance et de solidaritĂ©.
đĄ Des approches complĂ©mentaires pour amĂ©liorer le quotidien
MĂȘme sâil nâexiste pas de traitement curatif, des solutions alternatives peuvent accompagner les malades dans une dĂ©marche globale de bien-ĂȘtre.
Parmi elles, une innovation attire de plus en plus lâattention : le LineQuartzŸ©.
⚠LineQuartzŸ© : une technologie au service des cellules
Le LineQuartzŸ© est un dispositif qui associe luminothĂ©rapie, chromothĂ©rapie et musicothĂ©rapie via la transmission dâondes Ă travers des cristaux de quartz.
Il agit au niveau cellulaire, lĂ oĂč naĂźt lâĂ©quilibre du corps.
Plusieurs centres spécialisés et témoignages patients ont observé des effets trÚs encourageants :
â RĂ©duction du stress et de lâanxiĂ©tĂ©
â AmĂ©lioration de la qualitĂ© du sommeil
â Diminution des douleurs chroniques
â Meilleure gestion Ă©motionnelle
â Sensation de dĂ©tente profonde
Bien sĂ»r, il ne sâagit pas dâun remĂšde miracle, mais dâun accompagnement complĂ©mentaire, non invasif, qui peut apporter du confort, du soulagement et parfois un regain dâĂ©nergie.
đ§ Une vision holistique de la santĂ©
De plus en plus de patients expriment le besoin dâĂȘtre acteurs de leur parcours de soins, de retrouver un pouvoir sur leur corps, de sâapaiser en profondeur.
Cela passe par une prise en charge globale :
- Médicale
- Psychologique
- Ămotionnelle
- ĂnergĂ©tique
Câest dans cette optique que des thĂ©rapies comme le LineQuartzŸ©, la rĂ©flexologie, la sophrologie ou encore la cohĂ©rence cardiaque trouvent leur place. Elles ne remplacent pas les traitements conventionnels, mais peuvent les complĂ©ter efficacement.
đŹ Une mobilisation collective nĂ©cessaire
La SEP nâest pas quâune affaire de spĂ©cialistes.
Câest un enjeu de sociĂ©tĂ©. Pour briser les tabous, soutenir la recherche, favoriser lâinclusion, nous avons tous un rĂŽle Ă jouer :
đšâđŒ En entreprise : adopter des politiques inclusives, amĂ©nager les postes, offrir de la flexibilitĂ©.
đšââïž Dans le monde mĂ©dical : Ă©couter les ressentis, ne pas minimiser les douleurs invisibles.
đšâđ©âđ§âđŠ En tant que proches : ĂȘtre prĂ©sents, attentifs, respectueux.
đ©âđ En tant que citoyens : sâinformer, partager, sensibiliser.
đŁ Ensemble, faisons entendre leur voix
En cette Journée mondiale de la SEP, pensons à celles et ceux qui, derriÚre un sourire, cachent la fatigue, la douleur, la peur.
đ Soutenons-les.
đŁ Parler de la SEP, câest dĂ©jĂ agir.
đŹ Et vous, que saviez-vous vraiment de cette maladie avant de lire cet article ?
Partagez cet article, commentez, diffusez les bonnes pratiques.
Ensemble, changeons le regard sur la SEP.
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